Les maladies entraînent beaucoup de souffrances, tant pour les malades que pour leurs proches. Et c’est une chose quand une maladie est diagnostiquée et traitable, et une autre chose si elle est incurable. Ces personnes sont condamnées à une mort douloureuse si certaines méthodes médicales ne sont pas utilisées pour alléger le sort d’une personne. Les patients incurables constituent un groupe particulier de patients dont la maladie ne permet pas d'espérer une issue favorable.
La vie et la mort
Depuis le début des temps, l’humanité a réfléchi aux questions fondamentales de la philosophie - qu'est-ce que la vie et la mort. Dire que tout a un commencement et que tout a une fin est toujours pertinent. Chacune des plus de sept milliards de personnes sur la planète Terre est peut-être convaincue que mourir dans un âge avancé sans tourment n'est qu'un rêve - un résultat idéal pour des années vécues. Mais une fin heureuse n'attend que quelques personnes: des maladies les hantent tout au long de leur vie, entraînant parfois le patient dans un état critique et lui faisant prendre conscience que personne ni rien ne peut aider, seule la mort nous attend. Les patients incurables sont précisément ceux dont la maladie est critique et ne se prête pas à l'action des méthodes médicales, même les plus progressives et les plus efficaces.
Le concept de malade en phase terminale
Les termes médicaux pour la grande majorité des gens ordinaires sont incompréhensibles et inutiles. Mais cela ne se produit que jusqu'à ce que vous ayez à gérer ce qu'ils veulent dire dans leur propre vie. Bien qu'il n'y ait pas de problème de maladie incurable dans la famille et les personnes proches, le terme «patient incurable» n'est pas clair. Sa définition peut être trouvée dans l'encyclopédie médicale, qui dit:
L'incubabilité provient du mot latin incurabilis, qui se traduit par incurable. Ce terme désigne un tel état du patient, dépendant du processus pathologique ou des troubles généraux du corps, élimine complètement la possibilité de guérison, mais également de maintien à long terme de la vie.
Ainsi, les patients incurables sont des patients pour lesquels toutes les techniques médicales n'apportent pas l'espoir d'une continuation de la vie, appelés patients sans espoir.
Connaissance diagnostique et diagnostique
Le diagnostic est un domaine particulier des soins médicaux, car seul un diagnostic correct, absolument correct, constitue le début d'un traitement et de soins de haute qualité. Seule la conviction absolue d'une consultation de spécialistes que le patient est incurable donne au médecin le droit d'affirmer cela comme un fait.
En outre, il est également difficile de mettre le patient et ses proches au courant de l'incubabilité de la maladie. Les recommandations adressées aux spécialistes dans ce domaine sont assez contradictoires, l'expérience d'un psychologue professionnel est nécessaire pour dire les mots justes à propos d'un diagnostic décevant au bon moment. Conseils pour les professionnels, il y a:
- pour informer le patient du diagnostic d'une maladie incurable, le spécialiste doit disposer de suffisamment de temps, sans se limiter au temps standard, car une conversation peut nécessiter une conversation longue;
- il est nécessaire de prendre en compte le désir du patient d’entendre la vérité sur le diagnostic (si une personne est convaincue de ne pas vouloir connaître la vérité, quelle qu’elle soit, le spécialiste devrait différer une telle conversation);
- il est préférable de signaler au patient un diagnostic décevant après une conversation préparatoire au cours de laquelle il convient d’éviter les termes purement médicaux incompréhensibles pour le patient;
- même un diagnostic incurable n'est pas une phrase; par conséquent, un rapport sur l'état du patient ne doit pas contenir de phrases sur un décès imminent;
- celui qui informe le patient de l'incurabilité de la maladie doit être préparé à des émotions fortes - colère, colère, horreur;
- il faut être capable d'empathie, en partageant l'amertume de la connaissance d'une maladie mortelle.
L'assistance aux patients incurables constitue un soutien complet pour les parents, les amis et le personnel médical.
Abri des manifestations d'une maladie mortelle
Beaucoup ont entendu parler de la médecine palliative dans le cadre d'histoires d'hospices et de centres d'aide aux personnes désespérément malades. Le nom de l'ensemble des mesures, y compris les soins médicaux, vient du latin pallium, qui signifie «couverture». Et comme protection contre la douleur physique et mentale, cette technique devrait fonctionner. Cela n'élimine pas le problème lui-même - une maladie incurable, mais devrait aider à faire face à ses conséquences. Les soins palliatifs pour patients incurables consistent en un système d'outils et de techniques modernes et abordables qui peuvent aider une personne dans des situations de tous les jours à faire face aux tâches de la vie quotidienne. L'Association russe de médecine palliative, créée en 2011, est présente dans notre pays. Le concept de "soins palliatifs" comprend les éléments suivants:
- Prévention et soulagement de la douleur.
- Contrôle des symptômes.
- Soins généraux aux patients.
- Formation et rééducation, correspondant aux nouvelles conditions de vie du patient incurable.
- Aide psychothérapeutique.
- Soutien familial pendant la maladie d'un être cher et après son décès.
La recherche comprend également ce concept. Il convient de noter que les soins palliatifs ne constituent pas uniquement un soutien pour les patients cancéreux, comme le pensent beaucoup de personnes très éloignées d’un tel problème. Les patients d'âge sénile, les personnes qui ont subi des blessures dangereuses, incompatibles avec la vie, c'est-à-dire ceux dont la vie dure des heures, des jours, des mois, au mieux, en ont besoin.
Soins infirmiers
Le processus de soins infirmiers pour soigner des patients incurables est l'aide professionnelle d'un spécialiste qualifié, basé sur des procédures médicales et des manipulations pouvant améliorer l'état du patient. Les soins palliatifs sont divisés en deux grands groupes:
- assistance dans un hôpital spécialisé;
- aide à domicile.
Le travail d'une infirmière visant un patient incurable, à ses propres fins, coïncide avec les objectifs des soins palliatifs en tant que tels, et ceci:
- dynamique du contrôle de la douleur;
- soins généraux;
- contrôle des symptômes - anorexie, cachexie, nausée, vomissement, vertiges, constipation, diarrhée, insomnie, confusion et autres manifestations de la maladie et de ses complications;
- prévention des complications basées sur l'inactivité physique.
En outre, les infirmières s'occupant de patients incurables devraient fournir un soutien psychologique au patient et aux membres de sa famille, leur apprendre des méthodes d'autoassistance et d'assistance mutuelle.
Aide du psychologue
Les soins psychologiques destinés aux patients incurables sont l’un des éléments les plus importants des soins palliatifs. Après tout, la douleur associée à une maladie incurable peut être de deux types: physique et psychologique. Et si le premier type peut être éliminé à l’aide de certains médicaments ou manipulations affectant la source de la douleur, la souffrance mentale est un ensemble complexe de problèmes psychologiques. Une aide de haute qualité dans ce sens joue un rôle important dans le maintien de l'état plus ou moins satisfaisant du patient, car il a été prouvé qu'une conversation avec un psychologue professionnel avait permis aux patients incurables de ne pas utiliser d'analgésiques pendant au moins un certain temps, grâce à la force de leur soutien affectif.
Le personnel médical devrait posséder les qualités d’un bon psychologue, en particulier de ceux qui sont directement impliqués dans la vie d’un patient incurable.Souvent, les gens ordinaires n'ont pas les moyens d'engager un spécialiste capable d'aider une personne atteinte d'une maladie incurable à s'habituer à sa situation. Par conséquent, la qualité du climat psychologique dépend du personnel médical et des proches du patient. Pour pouvoir trouver les mots justes, parler de la maladie et de la mort imminente est nécessaire pour que la personne soit consciente de ses besoins dans cette vie et de sa mémoire après son départ. Beaucoup de patients souffrent beaucoup de solitude mentale. Pour aider à réconcilier et à réaliser que la mort imminente n’est pas une tâche facile, elle nécessite beaucoup de dépenses mentales.
Produits d'entretien
Pour aider les patients incurables, il faut non seulement le facteur humain, mais également un ensemble de mesures exprimées en termes matériels:
- matériel médical - coton, bandages, seringues et compte-gouttes;
- groupes de médicaments, dont beaucoup ne peuvent être achetés que sur ordonnance;
- équipement spécial - fauteuils roulants, lits, bateaux;
- articles ménagers et produits d'hygiène personnelle qui aident le patient et son environnement dans les procédures d'hygiène quotidiennes.
Tous les moyens de soigner des patients sans espoir ne devraient avoir qu'un seul objectif: améliorer la qualité de sa vie.
Hospices et services palliatifs
Les patients cancéreux incurables constituent un groupe particulier de patients, assez nombreux et d'âges différents. Malheureusement, les gens négligent souvent les bilans de santé réguliers, qui peuvent détecter le cancer à un stade précoce. Et quand le diagnostic devient clair, la médecine ne peut plus sauver la vie d’une personne. C’est principalement pour les patients cancéreux, souvent en phase terminale, que sont créées des institutions telles que les hospices ou les hôpitaux de patients incurables. Il s'agit d'institutions médicales et sociales spécialisées dans lesquelles des patients sans espoir reçoivent des soins palliatifs afin de réduire et d'éliminer la douleur et la peur, tout en maintenant au maximum leurs capacités intellectuelles et leur conscience en tant que telle.
Un service hospitalier aide ces patients dans les unités de soins palliatifs. Mais le plus souvent, les hôpitaux de différents niveaux refusent les patients incurables, les renvoyant chez eux pour y mourir. À ce jour, le nombre de services médicaux et sociaux spécialisés contribuant à améliorer la qualité de vie des patients incurables est extrêmement insuffisant.
Contenu de la maison
Les patients incurables sont des personnes dont la maladie ne peut plus être traitée radicalement et est considérée comme sans espoir. Les hôpitaux, les services hospitaliers non palliatifs, refusent de tels patients. Par conséquent, les soins aux patients en phase terminale incombent dans la plupart des cas aux épaules de parents. Ces personnes ont besoin de l'aide qualifiée d'un psychologue pour coordonner la communication avec un parent incurable. En effet, dans le cas des soins à domicile, il est nécessaire d’organiser correctement non seulement la vie du patient, mais aussi la sienne.Les spécialistes recommandent de trouver la ligne de démarcation entre la tutelle excessive et l’exclusion. Sans aucun doute, il y a beaucoup de nuances et il est assez difficile de s'entendre avec des conseils généraux. Mais il y a plusieurs principes de base:
- pas besoin de porter une attention excessive, de parler constamment de la situation déplorable ou, au contraire, d’exprimer un optimisme injustifié;
- n'entourez pas le patient de mystère - parlez à voix basse, par des allusions, cachez des informations importantes;
- faire appel à des méthodes non traditionnelles de la médecine traditionnelle en cas de refus des soins palliatifs offerts par des spécialistes ne peut que stimuler les tourments inutiles, tant physiques que psychologiques.
La médecine palliative offre une aide non seulement aux patients eux-mêmes au stade de la maladie qui ne se prête pas à un traitement radical, mais également à l'environnement immédiat de ces patients.L'aide compétente d'un assistant médical et social aide à résoudre de nombreux problèmes d'entretien à domicile d'une personne désespérément malade. Le Centre for Incurable Patients est l’un des moyens d’obtenir des recommandations qualifiées, d’aider à l’acquisition de médicaments et d’articles de soins et d’assurer un niveau de vie suffisamment élevé au patient. Les experts ne recommandent pas de rester seuls avec leur problème: la communication avec des personnes qui se retrouvent dans une situation de vie similaire permet de mieux faire face à toutes les tâches et à tous les problèmes qui surviennent pendant cette période difficile de la fin de la vie d'un être cher.
Problèmes de patients
Les patients cancéreux incurables constituent un groupe particulier de patients dont la vie est presque achevée à cause de la douleur et de la souffrance. Ce sont ces deux facteurs qui placent ces patients dans une position particulière. De plus, la prise de conscience du désespoir de la situation contribue à accroître la souffrance morale, augmentant la douleur physique. Ces personnes ne doivent pas être biaisées. En outre, dans une situation similaire, tout le monde se comporte différemment: quelqu'un reproche à ses parents et à ses médecins de tout, tandis que quelqu'un s'expose au contraire à compliquer la vie de sa famille. Et si la douleur peut être soulagée en agissant avec des médicaments ou des manipulations au centre de la douleur, alors la souffrance psychologique pour beaucoup devient insupportable, poussant au suicide.
Problèmes de famille
Que signifie un patient incurable dans une famille? C’est un mode de vie spécial dans lequel l’appui mutuel et la compréhension de la perte imminente passent avant tout. Le conflit familial est le principal problème des personnes qui, en raison de certaines circonstances, doivent s'occuper indépendamment d'un parent en phase terminale. Le plus souvent, ils se posent dans le contexte de problèmes matériels. survenant dans la famille en raison de la nécessité de dépenser en médicaments, produits de soins, personnel médical qualifié. Cela inclut également les problèmes causés par les questions d'héritage.
Si une famille ne peut pas établir de relations lorsqu'un patient incurable y apparaît, l'aide d'un service médical et social et d'un psychologue qualifié est nécessaire pour rétablir la paix. Dans ce cas, le placement du patient dans un centre de soins palliatifs peut apporter une aide. Les spécialistes de l’institution sont en mesure d’aider le patient à faire face aux trois aspects du problème du retrait progressif de la vie - médical, psychologique et social. Ils sont étroitement interconnectés et la prise de conscience de cela aidera une personne à faire le bon chemin avec un minimum de souffrances.
Les difficultés des institutions médicales
Les cancéreux incurables sont un statut particulier des patients dont la maladie ne se prête pas à un traitement radical, pour lequel des institutions spécialisées ou des départements de soins palliatifs sont en cours de création. Le principal problème de ces institutions médicales et sociales est le manque de personnel qualifié et de financement. Ici, la question de l'accessibilité aux analgésiques narcotiques, qui sont si nécessaires pour améliorer la qualité de vie des patients incurables atteints du syndrome douloureux grave, qui se traduit par une pénurie de ces médicaments et des restrictions législatives de leur utilisation, est particulièrement pertinente. Le problème du personnel certifié pour les soins palliatifs est très aigu pour notre pays. Ces deux problèmes ne peuvent être résolus qu'au niveau législatif, dans lequel l'Etat est engagé. Vous pouvez également souligner le problème de l'insuffisance de lits pour les patients incurables ayant besoin de tels soins spécialisés.
Etat et soins palliatifs
Les soins palliatifs pour les patients incurables devraient être la préoccupation de l’État, car chaque personne est digne de vivre sa vie sans souffrances physiques et psychologiques causées par une maladie incurable. Aujourd'hui, les experts suggèrent plusieurs aspects de la résolution de ce grave problème:
- éducation de qualité dans le domaine de la médecine palliative et des soins palliatifs;
- organisation de soins palliatifs et de soins palliatifs;
- soins médicaux pour les patients incurables;
- le problème de la disponibilité des analgésiques narcotiques pour le traitement de la douleur chronique chez les patients incurables, y compris les patients cancéreux.
La fin de la vie?
Les patients incurables sont des personnes atteintes d'une maladie incurable, avec un diagnostic bien établi et un pronostic défavorable de l'évolution de la maladie. Ces patients meurent souvent dans une angoisse grave, à la fois physique et psychologique. La médecine dite palliative est appelée à les aider. Mais en raison de nombreuses circonstances, même avec des soins de qualité, de nombreux patients demandent la fin de leurs tourments et du supplice de leurs proches par l'euthanasie - l'interruption de la vie. Les spécialistes distinguent deux types principaux d'une telle étape:
- euthanasie passive;
- euthanasie active.
En Russie, toutes les formes d'euthanasie sont interdites! Et ici se pose le problème du suicide, qui concerne à la fois les patients incurables eux-mêmes et leurs proches, incapables de faire face à tous les problèmes qui ont affecté la famille après avoir posé un diagnostic terrible et sans espoir. Des soins palliatifs de haute qualité pour les patients et leurs familles constituent un moyen de sortir d'une situation de vie difficile.
Les patients incurables sont des personnes dont la maladie est incurable à ce stade de développement du médicament. Leurs jours sont comptés et passent souvent dans des douleurs physiques et mentales. Fournir un soutien et rendre le niveau de vie de ces patients digne est la principale tâche de la médecine palliative.
